Fundación Grisi

Parálisis Cerebral en México. Ilusiones con mayor esfuerzo*

Por: Xavier Tello

Mi primer contacto con personas con parálisis cerebral (PC) fue hace ya 40 años. Iniciaba el primer año de preparatoria y debíamos integrarnos a alguna labor social; además de entrenarme como paramédico, me llamó la atención una invitación que nos hizo mi profesor de anatomía, quien en ese momento era Director Médico de APAC, para ser voluntarios de tiempo parcial y ayudando en un «campamento» educativo para muchachos con PC.

Era la primera vez que escuchaba el término y literalmente cambió mi vida. El saber que, como decía Gabriela Brimmer, hay que «aprender a vivir con un cuerpo que no obedece», donde cada día es una aventura el alimentarse, el fijar la mirada, el poder mover una mano, el querer decir lo que se piensa y que la lengua no responda.

En México existen alrededor de medio millón de personas diagnosticadas con algún tipo de PC; sin embargo, se teme que esta cifra sea mayor debido a un subdiagnóstico en las zonas más apartadas de México y a que no existe en el país un censo de personas con discapacidad.

La PC es el resultado de una lesión que se ocasiona, en la mayor parte de los casos, por falta de oxígeno en áreas específicas del cerebro al momento del parto. Si bien estos accidentes (la mayoría lo son) pueden relacionarse a una mala atención perinatal, no son pocos lo que ocurren de manera fortuita y por situaciones impredecibles; así, se calcula que 5 de cada mil nacimientos pueden llegar a presentar PC como secuela.

La vida de una persona con PC no es fácil. Pero tampoco lo es para las personas que viven con ella y que le cuidan: Alimentar, asear y vestir a una persona que se mueve sin control o que sus piernas están cruzadas como una tijera. Cortar las uñas de una mano que está cerrada en un puño espástico. Intentar entender las palabras de un muchacho que trata de fijar la vista con una cabeza que no deja de moverse. Cada día es un reto.

El 40 por ciento de las personas con PC presentan algún grado de discapacidad intelectual; además, la lesión cerebral hace que el 35 por ciento de ellos presente epilepsia y convulsiones, por lo que deben estar medicados en muchos casos con sedantes y relajantes musculares. Es entendible entonces por qué su educación se dificulta tanto. Es un logro enorme que terminen la secundaria o preparatoria y la poca gente con PC que se ha graduado de la universidad representa, además de una noticia, una esperanza.

México sigue presentando un gran número de casos de PC. Se calcula que en nuestro país, se incrementan 60 por ciento más que en otros países. Es claro que algo debe de hacerse para prevenirlo. Sin embargo, la PC, como otras discapacidades ha pasado debajo del radar de las autoridades de salud. Además de que como ya mencioné, no existe un censo ni un registro, México carece de una política o una visión de Estado hacia las personas con discapacidad, incluyendo la PC.

Comentaba alguna vez a mi amiga Bárbara Anderson que, como las personas con discapacidad no contagian ni originan epidemias, simplemente no existen para fines epidemiológicos. Aunque las cifras están en reportes como la Encuesta ENSANUT, no hay un presupuesto formal para su atención, seguimiento o cuidados especiales, en contraste con países como el Reino Unido o los de Escandinavia, donde las sillas de ruedas, medicamentos, cuidadores y rehabilitación corren por cuenta de los servicios de salud estatales.

Además de aquella experiencia en preparatoria y posteriormente en mi vida como médico, la PC existe en mi familia. Así es como he aprendido a apreciar las bondades, el trabajo y el esfuerzo de organizaciones como APAC y Teletón. Nunca me cansaré de recomendar que se les ayude y apoye. Gente valiosa sumando esfuerzos en bien de las personas con PC.

Y sí, falta mucho por hacer en México. Comenzando por dar visibilidad y crear conciencia de que en nuestro país existen niños, jóvenes, mujeres y hombres que día a día se esfuerzan 10 veces más que nosotros, tan solo para tener una vida normal. El cuerpo puede no obedecer, pero las ilusiones, el deseo de superación y de lograr cosas en la vida está siempre presente.

-Xavier Tello es médico cirujano y analista en políticas de salud.

*Consulta la columna publicada originalmente en: www.milenio.com